L'histoire de Lucas

Lucas, la naissance inespérée....

Je vais vous raconter l'histoire d'un petit garçon prénommé Lucas qui souffre d'une maladie génétique rare (diabète insipide néphrogénique) et d'un handicap moteur lourd avec des troubles associés.

L'histoire de ce petit garçon plein de vie a commencé en janvier 2010, quand nous avons appris ma grossesse si désirée et attendue depuis bientôt 2 ans. Mais déjà, dès le début de cette aventure j'ai su qu'elle ne se passerait pas comme la précédente. Dès le mois d'avril, j'ai commencé à ne pas me sentir bien, à avoir des douleurs au ventre. Bien sûr, j'ai mis cela sur le compte d'une grossesse difficile comme il en existe parfois. Plus les mois défilaient, plus je me sentais mal... très mal même ; je ne mangeais plus, je ne dormais plus, j'avais mal... Que se passait-il ? Est-ce que notre bébé se portait bien ? Se développait-il normalement ? Au détour de la consultation du 5e mois, mon gynécologue a décidé de me faire hospitaliser au CHU de Poitiers en urgence.

"Il faut commencer immédiatement la chimiothérapie et vous opérer"

A partir de cet instant a commencé le parcours du combattant... IRM, scanner, échographie, biopsie et j'en passe ! Après une semaine d'examens, le Professeur Pierre est venu m'annoncer la nouvelle que je redoutais tant : « Mme Jarousseau, vous avez une tumeur aux ovaires, il faut commencer immédiatement la chimiothérapie et vous opérer dans la foulée ». Et là, le ciel m'est tombé sur la tête et tout mon petit monde s'est écroulé autour de moi ! Qu'allait devenir mon bébé ? Pouvions-nous être sauvés tous les deux ? Le professeur nous a assuré de faire le maximum pour nous sauver la vie. Le corps médical voulait tout mettre en oeuvre pour que notre fils ne naisse pas avant le cap des 7 mois afin qu'il soit le moins prématuré possible.

Au cours du mois de juillet 2010, j'ai reçu ma première chimiothérapie avec mon petit Lulu bien au chaud dans mon ventre. Il s'accrochait à la vie, il s'agitait mais je n'avais toujours pas conscience que j'allais être à nouveau maman, la maladie avait pris tellement de place d'autant plus que je devais songer à mon fils aîné Corentin âgé seulement de 4 ans et à mon mari que je sentais de plus en plus inquiet.

Une naissance prématurée

Cette matinée du 2 août avait mal commencé, je me suis réveillée douloureuse et nauséeuse.Je savais que ce serait le grand jour, mais personne ne me croyait. Il était trop tôt! Mais la nature en avait décidé autrement ! Lucas qui a pointé le bout de son nez dans la nuit du 3 août 2010, pesait 1k200 et mesurait 37 cm : il avait 28 semaines. J'ai eu juste le temps de déposer un petit bisous sur sa tête et voir sa jolie petite frimousse que déjà la puéricultrice me le prenait. Il a été immédiatement mis en couveuse. Son papa arrivé juste après sa naissance n'a pu le voir que le lendemain. L'attente fut longue et pleine d'inquiétude. Comment allait notre bébé ?

Cette nuit là, notre vie a basculé et ne serait plus jamais la même. Ce petit être à peine entré dans notre vie allait bouleverser notre avenir. J'avais l'intime conviction que mon petit bonhomme avait décidé d'arriver sur terre à ce terme afin de sauver la vie de sa maman. J'ai moi-même pensé qu'il vallait mieux pour lui qu'il ne soit plus à l'intérieur de ce corps malade.

Des lésions cérébrales et une maladie génétique incurable

Se sont alors enchaînées les semaines d'hospitalisation pour Lucas, la maison des familles pour moi et notre maison à plus de 100 km de là pour Corentin et son papa. Ces mois nous ont paru très longs et incertains. Nous nous attendions toujours au pire quand nous entrions dans le service de réanimation pédiatrique. Dès les premiers jours de vie de notre enfant, nous avons appris qu'il avait des lésions cérébrales qui touchaient la zone de psychomotricité dues à sa très grande prématurité. Dans quelle mesure ? Marcherait-il un jour ? Personne ne pouvait nous répondre, nous rassurer.... Notre cauchemar a continué la semaine suivante, les pédiatres nous ont annoncé que notre fils était atteint d'un problème rénal. Qu'est ce que cela voulait dire ? Après avoir subi toute une batterie d'examens, 3 mois plus tard, nous étions fixés : Lulu était porteur d'un diabète insipide néphrogénique, une maladie génétique rare et incurable. Encore un coup sur la tête !

Le 4 décembre 2010, notre enfant pouvait enfin rejoindre notre foyer. Quel bonheur pour nous tous ! Enfin réunis tous les quatre ! Les mois qui ont suivi n'ont pas été de tout repos et ponctués de rendez-vous médicaux, d'hospitalisations régulières, et de rééducations. Pendant ce temps je me suis battue contre le cancer, j'ai pu être opérée et j'ai continué ma chimiothérapie pendant 18 mois.

Des problèmes financiers

Jusqu'au 3 ans de Lucas, je me suis occupée essentiellement de lui. Puis il est venu le temps de penser à son avenir et à l'inscrire à l'école de notre village dans laquelle il a été très bien intégré. Dans un même temps nous avons choisi de le faire prendre en charge par un SESSAD (Association des Paralysés de France) à La Rochelle qui lui ont dispensé les soins de kinésithérapie, de psychomotricité, d'ergothérapie, d'orthophonie et d'orthopsie.

Depuis, j'ai dû reprendre une activité professionnelle qui me permettait de veiller sur lui, tout en travaillant : je suis assistante maternelle. Ce n'est pas facile de travailler dans ce contexte vu la lourde prise en charge et les nombreux rendez-vous. Lucas a besoin de sa maman au quotidien mais les besoins financiers nous rappellent à l'ordre. Le seul salaire de son papa ne suffirait pas à faire vivre notre foyer. Les pouvoirs publics de notre pays ne prévoient aucunes aides complémentaires au peu que nous verse la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Lucas ne bénéficie plus de son complément à l'allocation d'enfant handicapé de base. Notre fils est pourtant très lourdement handicapé ! Mais ce n'est pas suffisant pour prétendre aux aides de l'état.

Des besoins importants

Lucas a bien grandi mais ses besoins aussi. Notamment en différents matériels plus ou moins remboursés, voir pas du tout, par la sécurité sociale (fauteuil roulant électrique, transat de bain, couches spécialisées, tabliers, alèses jetables et intendance importante, Lucas est porteur d'une gastrostomie).

C'est pourquoi aujourd'hui nous sommes obligés de repenser à notre maison et par conséquent nous avons constaté qu'il serait mieux de faire une extension en lui faisant une suite avec un bloc sanitaire adapté et une sortie vers l'extérieur accessible en fauteuil roulant. Il faudra aussi acheter un nouveau véhicule qui pourra être équipé et adapté (rampe, siège auto pivotant...).

Malheureusement, nos revenus sont trop modestes pour financer tout cela. C'est pourquoi, nous faisons appel aux dons et à votre générosité pour nous aider à améliorer le quotidien de notre fils. Il le mérite amplement, c'est un petit bonhomme plein de bonne volonté, courageux, battant qui a toujours le sourire même dans les moments les plus difficiles et tellement attachant.

Alors, j'espère que notre histoire touchera votre coeur et que vous aurez envie d'aider Lucas à avoir une vie plus douce et plus agréable. Notre famille vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.

La maman de Lucas.